Pracovní skupina pro péči o děti s lymfatickou nedostatečností a lymfedémem

S potěšením oznamujeme, že pod vedením doc. MUDr. Martina Walda, Ph.D., a pod záštitou České lymfologické společnosti ČLS JEP vznikla nová Pracovní skupina pro děti s lymfatickou nedostatečností a lymfedémem.

Cíl skupiny

Cílem této iniciativy je vytvořit funkční a podpůrnou platformu, která bude poskytovat potřebné informace a zázemí dětským pacientům, jejich rodičům, zdravotníkům a všem pečujícím osobám. Cílovou skupinou jsou děti a dospívající od narození do 19 let.

Aktivity a zaměření

Pracovní skupina se zaměřuje na:

• propojování odborníků i rodin v oblasti léčby a každodenní péče,
• vytváření ucelené databáze informací o nemoci a možnostech léčby,
• praktické semináře zaměřené především na samopéči (bandážování, manuální lymfodrenáž, taping, dechová cvičení a další),
• osvětovou činnost prostřednictvím webu www.lymfodeti.cz, kde budou průběžně doplňovány informace o diagnóze, léčbě, seznam pracovišť, výrobci pomůcek, plánované akce a další praktické tipy.

Semináře a setkávání

Praktické semináře budou organizovány jako setkání dětí, jejich rodičů a pečujících osob s odborníky z oblasti lymfologie. Budou věkově rozdělené a přizpůsobené potřebám jednotlivých věkových skupin.

U starších dětí bude součástí programu také peer konzultace – setkání s dospívajícími, kteří již mají osobní zkušenost s lymfedémem a jeho léčbou.

Do budoucna je plánováno rozšíření těchto seminářů na pobytové akce, které poskytnou prostor nejen pro intenzivní trénink technik, ale zejména pro motivaci malých i mladých pacientů a podporu jejich blízkých.

Naším posláním je...

…vytvořit bezpečné, erudované a podpůrné prostředí pro děti s lymfedémem a jejich rodiny – prostor pro sdílení radostí i výzev, které s sebou toto celoživotní onemocnění přináší.

________________________________________

V Praze, duben 2025

MUDr. Marta Honzíková

Bc. Ludmila Hubičková

Bc. Kateřina Langerová

doc. MUDr. Martin Wald, Ph.D.

Kontaktní email: kontakt@lymfodeti.cz